Permet de se retrouver rapidement dans les différents types de sites consacrés A cette maladie. Associations venant en aide aux malades et A leurs proches, instituts de recherche et revues scientifiques.
Regroupe des personnes morales associations au sein de commissions pour rassembler les perspectives et expériences interdisciplinaires des différents membres. Présente la fondation et ses membres, adresses utiles, dossiers de recherche.