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1. La chaînette



Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts. Conseils et témoignages.
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2. Netgroupe.com



L'association loi 1901, met A  disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et sA©curisA©s pour faciliter les A©changes entre malades.
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3. Orphanet



Base de donnée sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif : proposer des informations pour améliorer la prise en charge des maladies rares et la recherche.
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4. Association de patients souffrant d'oedA¨mes angioneurotiques



Information des patients sur l'A©volution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedA¨mes par dA©ficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
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5. Association Ostéogenèse imparfaite



qui occasionne des fractures multiples.
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6. Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA)



Propose des ressources techniques et A©ducatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique sA©vA¨re.
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7. Association de la Maladie des exostoses multiples



Loi 1901. Nov 2002. Aide aux familles. Communication avec les professionnels du corps médical.Recherche.
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8. Les Exostoses



Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante.
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9. Association Ollier-Maffucci



Informations médicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci.
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10. Association francophone belge de l'ostA©ogenA¨se imparfaite (AFBOI)



PrA©sente des informations gA©nA©rales sur cette maladie, pathologie gA©nA©tique rare appelA©e maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique.
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